Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület

Bemutatkozás: - Az egyesület tagjai sajátos érdekeinek védelme, képviselete és szolgálata, a Prader-Willi Szindrómás gyermekek, személyek társadalomba történő integrációjának elősegítése. - Az egyesület tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése (pl: szülőklubok). - Az egyesület tagjainak folyamatos tájékoztatása, időszakonként kiadványok megjelentetése, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a szükséges információk közreadása. - A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér megszervezésének támogatása. - Hiánypótló szolgáltatások szervezése (habilitáció, rehabilitáció, egészségfejlesztés, gyógyító-megelőző ellátás segítése, szabadidős vagy terápiás jellegű sport- és művészeti tevékenység) - Közös kirándulások, üdülések, táborozások (pl: zenei tábor) szervezése a gyermekek számára, együttműködve egyéb társadalmi szervezetekkel. - A szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása. - Kapcsolatfelvétel külföldön vagy Magyarországon működő társadalmi vagy öntevékeny szervezetekkel, tapasztalatcsere, csereüdültetés szervezése, együttműködés kölcsönösen előnyös célok érdekében.